大津市
18トリソミーなど 医療的ケア児にオススメのベビーカー
滋賀県大津市の子どもとママのための治療院、
なかがわ指圧治療院 院長 の中川 好章です。
本日もブログをご覧頂きありがとうございます。
今日は、医療的ケアが必要な赤ちゃんにオススメのベビーカーを紹介します。
うちの18トリソミーの次女が使用しているベビーカーなのですが、かなりオススメです！
娘がGCUにいて、退院の目処がついたころに看護師さんから、
「そろそろベビーカーを用意してください」
「どんなベビーカーでもいいので」
と言われたのですが…。
うちの娘の場合、
・人工呼吸器
・酸素ボンベ
・パルスオキシメータ
は、
必ず乗せる必要があって、
あとは、電源が取れれば、
人工呼吸器用の加温加湿器と
オムツ、着替え、ミルク等を入れるマザーズバック。
これだけの物を乗せれるベビーカーってあるの???
理学療法師の先生に相談したところ、
三輪のベビーカーがオススメで、
呼吸器を乗せるには、補助の荷台を別で購入した方が良いとアドバイスをして頂きました。
それで紹介してもらったのベビーカーが、これ！ ↓
補助の荷台には、これ！ ↓
日本育児 ベビーカー パーツ ママつれてって! 静音 (しずか) 1歳半頃~30kg対象 ベビーカーに乗れるボード
https://www.amazon.co.jp/dp/B00OOITNGQ/ref=cm_sw_r_li_apa_i_1iTDEbV31GYX0
ただ、ベビーカーに関しては、置いてあるお店がなかった点と、
同じメーカーのベビーカー（四輪）の荷台が小さかったことで
他のベビーカーを探して、みつけたのが今回オススメするベビーカーです！ ↓
このベビーカーをオススメする点は、
とにかく安定感があります！
安定感があるため、操作もしやすく小柄なママでも移動が楽に行えます。
移動に必要な荷物が多いため、今回このベビーカーを紹介しましたが、「上の子ども達の時にもこのベビーカーを使いたかったな」と妻と話しています。
ただ、メリットばかりでなく、デメリットもお伝えしますね。
デメリットは…、
今のところベビーカーに対してのデメリットはありません！
強いてあげるとすれば、
補助の荷台を付けているため、コンパクトに折り畳むことができず、保管や車に乗せる時は、かなり場所を取ります。
大体、座席1個分のスペースが必要です。
この辺りがクリアできれば、かなりオススメです！
あとは、荷物の配置を紹介したいと思います。
色々試した中で、今はこの配置がベストです。
皆さん移動はどのようにされていますか？
うちはこうやってるよ！や、
このベビーカーもオススメ！
などがあれば教えてください！
全体の画像
補助の荷台
補助の荷台には、呼吸器を乗せています。
ベビーカー下部の荷物カゴには酸素ボンベを乗せています。
荷物カゴのサイズです。
普段は、使用しているボンベと予備のボンベ２本を収納しています。
最大３本まで収納できます。
ハンドル部分にS字フックを取り付けてパルスオキシメーターを設置しています。
まだポータブルのモニターを持っていないので大きいです…。
移動は本当に大変で、ママ１人での移動の場合だとかなり負担になると思いますが、少しでも参考になればと思います。
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最後までご覧いただき、ありがとうございました。
2020.3.22
【18トリソミー】我が家の次女は医療的ケア児
滋賀県大津市のなかがわ指圧治療院 院長の中川 好章です。
本日もブログをご覧頂きありがとうございます。
今日は、次女の紹介をしようと思います。
2019年7月31日に生まれた次女は、みんなに「はいちゃん」って呼ばれています。
生まれた時の体重は 1644gで、現在6ヶ月半が経ち、4250gまで増えてきました。
お伝えしている通り、18トリソミーの染色体異常があり、
大きな症状としては、
・両大血管右室起始症
・動脈管開存症
・肺高血圧
があげられます。
人工呼吸器が必要で、はいちゃんの体につながっているのは、
・呼吸器
・酸素
・呼吸器のエアーを温める加湿器
・パルスオキシメーター（モニター）
あと、はいちゃんは飲み込む力が弱いため、ミルクを口から飲むことができません。
病院でテストをしてもらったのですが、飲み込める量は、1ccだけでした。
よって、鼻からチューブを入れてミルクを直接胃まで届ける「経鼻栄養」という手段を取っています。
ざっくり伝えると”医療的ケア”が必要なのです。
次回は、はいちゃんが使用している物を紹介して行こうと思います。
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最後までご覧いただき、ありがとうございました。
2020.2.16
１８トリソミーの次女が退院しました！
滋賀県大津市のなかがわ指圧治療院 院長の中川 好章です。
本日もブログをご覧頂きありがとうございます。
久しぶりの投稿になります！
前回のブログで、18トリソミーについて書きました。
そして、生まれてくる赤ちゃんが18トリソミーの障がいを持っていることも書きました。
7月31日に無事生まれてきてくれて、6ヶ月の入院を経て、自宅に帰ってきました！
この間、色々な経験をしてきて、いつも妻と話すのは、
「他の家族はどうされてるんだろう？」
という「不安」と「疑問」でした。
僕らが思ったのだからきっと同じように不安で疑問に思うパパ、ママもいるはず。
この様なご家族のお役に立てるように、今後このブログでは、うちで行っているケア方法や使用しているものなどを紹介していこうと思っています。
また、皆さんが行っていることを教えてもらえたらうれしいです！
「うちでは、こうやってるよ！」
など、ありましたらご連絡ください！
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最後までご覧いただき、ありがとうございました。
2020.2.12
１８トリソミーってどんな病気？
大津市瀬田のなかがわ指圧治療院 院長の中川 好章です。
本日もブログをご覧頂きありがとうございます。
今日は「18トリソミー」という病気について書きたいと思います。
18トリソミーとは？
18トリソミーはエドワード症候群とも呼ばれ、先天性の染色体の異常となります。
染色体は、パパ、ママから一本ずつ受け取り23組（合計して46本）の染色体ができあがるのですが、この23組ある中の18番目の染色体が通常2本のはずが、何らかの原因で3本になってしまうことにより、様々な症状が発症する疾患を18トリソミーと呼ばれています。
ちなみに、21番目の染色体の数が3本になってしまうことを21トリソミーでダウン症と呼ばれる疾患になります。
18トリソミーの発生率
資料により異なりますが、6000～8000人に１人の確率で起こっており、比較的、女児に多く見られる疾患とされています。
18トリソミーの症状
・心臓の疾患がある
・体が小さく、頭も小さいことから脳の低形成を伴う。
よって、発達の遅延と運動障害がある。
・耳の位置が低いところにある
・顎が小さい
・手の指を曲げた状態で重なりあっている 「オーバーラッピングフィンガー」と呼ばれています。
・性器の異常もみられることがあり、男女の判断が難しいこともある。
・血管の位置が正常位置にない
これらの症状により、流産や死産の確率も非常に高く、生まれてきても半数以上が1週間以内に亡くなり、1歳を迎えることが非常に難しい疾患です。
今回なぜ18トリソミーの紹介をしたか
現在、当院のマッサージを受けておられる患者さんは、脳性麻痺、筋ジストロフィー、ダウン症の方がほとんどです。
18トリソミーの患者さんがおられるかと言うと、おられません。
それでは、なぜ18トリソミーのことを紹介したかと言うと、
今度うちに生まれてくる赤ちゃんが、18トリソミーの可能性が高く、 こんな病気があることを１人でも多くの方に知ってもらいたいからです。
上記であげた症状は、先日、検診に行った際、異常箇所が次々と判明し、たんたんと医師から伝えられました。
今までの検診では、
・心臓の壁に1箇所小さな穴が開いていますね
・頭の大きさが少し小さいですね
・まだ小さいからどうなるかわからないですよ
とは言われていたのですが、
今回は医師が替わり、
・心臓は2箇所開いてるね
・小脳の低形成 ・顎も小さいね
・手の指は両手とも握ってるね
・男の子か女の子、どっちか聞いてます？
女の子って聞いてますが…
いや、これどっちかわからんね
・こんなとこに普通血管ないけどな
・18トリソミーでしょうね
・良いところは、背骨と骨盤はきれいかな
と、
腎臓はちゃんと2つあるね ぐらい。
1時間弱のエコーでの診察、 妻はよく耐えたと思います。
決して医師を恨んでいる訳ではありませんが、妻が１人で受診していた場合を考えると残酷すぎる。
産まれてくるかはわかりせんが、何となくこの子が、私達のところを選らんで来てくれたのかな～？とも思っています。
「この身体をマッサージで何とかしてよ」って。
今週も別の先生の診察があります。
今は、妻の支えになりたい。
ただそれだけです。
最後までご覧いただき、ありがとうございました。
2019.5.28
大津市瀬田 音楽を楽しむイベントに参加！
大津市瀬田のなかがわ指圧治療院です。
久しぶりの投稿となりました…。
先日、当院近くの「NPO法人 BRAH=art.」（ブラフアート）さんが開催された”音と在る日”のイベントに参加してきました。 
BRAH=art.（ブラフアート）とは？
BRAH=art.（ブラフアート）さんでは、障がいがある方の支援をされていますが、その活動を通じて、これまで支援される側であった障がい者が、地域社会を支援する側になるという活動を展開されています。
音と在る日
当院の患者さんでも、音楽が好きなお子さんは多いです。
最近は音楽に特化した放課後デイもあるそうで、通われている方もおられます。
そんな中、今回のイベントの告知にもあったのですが、
発達障害や精神障害があることで、音楽を楽しめる場所を探すことが難しいい人がいる。
そんな人たちが、音楽だけに浸れる場所を提供したいという想いで開催された今回のイベント、第１回目です。
サックス、フルート、ギター、打楽器等の音楽に合わせて、それぞれが持ち寄った鳴物でリズムを作る。
もちろん手拍子でも大丈夫。
皆さん、楽しい表情をされ、あっという間の１時間でした。
近い将来、音楽の中に身をゆだねることができる福祉事業所を創りたいという素晴らしい夢を持っておられ、今後が楽しみです。
第２回目は、秋頃を予定されているそうですので、ご興味ある方はぜひ！
BRAH=art.さんのホームページはこちら↓
当院へのお問い合わせメールはこちらから
http://nakagawa-shiatsu.com/script/mailform/inquiry/
最後までご覧いただき、ありがとうございました。
2019.5.13
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- 2020.3.22
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